TELEFONISCHE BERATUNG
Dienstags: 10 - 12 Uhr
Donnerstags: 15 - 17 Uhr
unter 02151 - 786006
Im Notfall können Sie uns erreichen unter:
Tel: 0 18 05 - 78 60 06
(14 ct./Min. aus dem Festnetz)
Das Videoprojekt “Die vielen Gesichter von Alopecia Areata” erklärt, was hinter dem Phänomen steckt und zeigt, dass es keine Schande ist, an Haarausfall zu leiden. Zum Anderen soll es für Betroffene ein Zeichen setzen: Du bist nicht allein!
Stellungnahme zu neuen Medikamenten aus den USA
Weitere Detailinformationen finden Sie dazu im medizinischen Teil unseres Nachberichts vom CT2015 in Wiesbaden!
AUFRUF ZUR WELTWEIT GRÖSSTEN STUDIE ÜBER KREISRUNDEN HAARAUSFALL
Machen auch Sie mit bei der weltweit größten Studie zur Entschlüsselung der erblichen Ursachen des kreisrunden Haarausfalls, die federführend vom Humangenetischen Institut in Bonn durchgeführt wird.
Aufruf Studie 2013 (PDF-Datei)
Bitte beachten:
Aufgrund anhaltender, massiver Kommunikationsmängel unterstützt der AAD e.V. die Tübinger Studie zur Fumarsäure nicht mehr!
Der AAD-Newsletter:
Sie können den Newsletter selbstverständlich jederzeit abbestellen.
Über den Verein und seine Tätigkeiten
Der AAD e.V. ist ein eingetragener, unabhängiger Verein und als besonders förderungswürdig anerkannt. Unsere Organisation setzt sich zusammen aus engagierten ehrenamtlichen Mitarbeitern, die zwischen Betroffenen und Selbsthilfegruppen, Ärzten, Krankenkassen, Perückenfirmen etc. vermitteln sowie einem medizinischen Beirat, der aus Ärzten besteht, die uns mit ihrem Wissen und ihrer Kraft unterstützen. Unsere Ziele wie Betreuung und Beratung von Alopecia-areata-Patienten und deren Interessenvertretung sowie die Unterrichtung der Öffentlichkeit und die Förderung der Forschung sind in der Satzung des Vereins klar definiert. Durch Funk und Fernsehen, Presse und unsere eigene Homepage sind wir in der Öffentlichkeit verstärkt präsent.
Wir wollen -- HILFE FÜR DEN PATIENTEN!
Wir wollen Alopecia-areata-Betroffenen Hilfe, Rat und moralische Unterstützung bieten. Vor allen Dingen ist am Anfang die eigene Unsicherheit gegenüber der Krankheit
groß und das Selbstbewußtsein wird geschwächt.
Die Probleme sind dann vielfältig - Spannungen im persönlichen Umfeld der Familie, die Angst am Arbeitsplatz, die Scheu vor dem nächsten Gang in die Öffentlichkeit wie der Schule, den Einkaufsladen oder eine Feier sowie ganz allgemein der Verlust des Selbstwertgefühls. Zurückziehen aus dem Alltag sowie auch Depressionen können dann oft eine Folge des Haarausfalls sein.
Aber genauso vielfältig sind die Möglichkeiten des Vereins zu helfen!
- Austausch mit Vereinsmitgliedern, die derartige Situationen durchlebt haben und oft gute Ratschläge geben können. Betroffene sind mit ihren Problemen nicht allein!
- Regelmäßige Gruppentreffen finden vor Ort statt.
- Jährliche Mitgliederversammlungen im Rahmen unseres Bundeskongress "COME TOGETHER" mit vielen namhaften Professoren, Ärzten, Ausstellern und Betroffenen sowie deren Familienangehörigen. Hier gibt es Vorträge über neueste Forschungsergebnisse, jede Menge Tipps und Tricks sowie Kontaktknüpfung von Groß und Klein, Jung und Alt in persönlichen Gesprächen sowie während des begleitenden Kinder- und Jugendprogramms.
- Telefonische und persönliche Beratung.
- In unserem halbjährlich-erscheinenden Mitgliedermagazin "KÖPFCHEN" werden alle aktuellen Informationen, Forschungsergebnisse, medizinische Berichte, Leserbriefe uvm. veröffentlicht.
- Unterstützung bei der Beantragung von Hilfsmitteln (Perücken, Permanent-Make-up etc) bei Krankenkassen sowie bei Widerspruchsverfahren.
- Ein Diplom-Psychologe steht uns und unseren Mitgliedern bei größeren Problemen hilfreich zur Seite.
- Unterstützung der medizinischen Forschung zur ständigen Weiterentwicklung.
Wir wollen -- HILFE FÜR DEN ARZT!
Neben der vielschichtigen Hilfe für Patienten richtet sich unsere Arbeit auch auf die Informationen interessierter Dermatologen und Ärzte anderer Fachrichtungen.
Unsere Ziele sind:
- das Verständnis der Ärzte für die Nöte unserer Patienten zu wecken,
- die Zusammenarbeit zwischen Ärzten und dem AAD zu fördern,
- uns als Partner und Helfer in den Bereichen zu erweisen, in denen dem Mediziner Zeit und Möglichkeiten der begleitenden Nachsorge fehlen,
- interessierte Ärzte über Therapiemöglichkeiten und neueste Entwicklungen in der Forschung zu informieren,
- in Zusammenarbeit mit Medizinern und der Pharmaindustrie, durch Auswertung von Krankheits- und Therapieverläufen, der Ursachenforschung sowie der Forschung nach besseren Behandlungsmethoden zu helfen.
Sie sehen, wie vielfältig die Aufgaben unseres Vereins sind und wie wichtig es ist, den AAD mit persönlichen Erfahrungen zu unterstützen, denn:
Je mehr Mitglieder in unserem Verein organisiert sind und je größer der Erfahrungsschatz ist, aus dem wir schöpfen können, umso besser und individueller können wir helfen.
Bitte helfen Sie uns und sich selbst, indem Sie sich für eine Mitgliedschaft im AAD e.V. entscheiden oder unterstützen Sie unsere Arbeit durch eine Spende auf unser Konto 55 014 400 Bei der Sparkasse Krefeld BLZ 320 500 00.
20 Jahre Alopecia Areata Deutschland e.V.
Grußwort von Prof. Dr. med. Gerhard Lutz, März 2011
(Quelle: Köpfchen Nr35, Herbst 2011)
Liebe Mitglieder, Förderer und Freunde des Selbsthilfevereins
Alopecia Areata Deutschland e.V.,
im März dieses Jahres konnten wir das 20 jährige Bestehen unseres Selbsthilfevereins feiern. Ein besonderes Jubiläum wie ich meine, wenn man rückblickend die Vereinsgeschichte, das aktuelle Auftreten des Vereins in der Öffentlichkeit und die heutige Mitgliederzahl betrachtet.
Als Initiator und Gründungsmitglied kenne ich unmittelbar die Höhen und Tiefen des Vereins seit seinem Bestehen und ich bin sehr dankbar für das selbstlose Engagement und die Ausdauer der Vereinsmitglieder, denen es zu verdanken ist, dass der Verein in seiner heutigen Größe und Aufstellung dieses Jubiläum begehen kann.
Angefangen hatte alles am 16.12.1990 im Casino der Klinik und Poliklinik für Dermatologie und Allergologie der Rheinischen Friedrich-Wilhelms-Universität Bonn. Nachdem ich Ende 1983 im Rahmen meiner klinischen Ausbildung und Tätigkeit die Alopecia areata als wissenschaftliches Betätigungsfeld wählte, führte ich erstmals an dieser Klinik eine Alopecia areata-Sprechstunde ein, um die Betroffenen besser und persönlicher betreuen zu können und das Krankheitsbild weiter zu erforschen. Aus dieser jahrelangen klinischen und wissenschaftlichen Betätigung entstand die Idee, nach dem Vorbild der amerikanischen National Alopecia Areata Foundation (NAAF), auch in Deutschland einen entsprechenden Selbsthilfeverein zu gründen. Ausschlaggebend für diese Intention waren die Erkenntnisse, dass ein Arzt zwar die medizinische Betreuung übernehmen kann, aber nicht all die anderen Probleme, die teilweise im Zusammenhang dieser Erkrankung bestehen bzw.auftreten können. Angefangen bei einer bedarfsgerechten Versorgung mit einem Haarersatz, bis hin zum Umgang mit der Erkrankung innerhalb der Familie, am Arbeitsplatz, in der Schule oder sonst in der Öffentlichkeit. Beseelt von dem Gedanken einer Vereinsgründung konnte ich meinen damaligen Chef, Herrn Prof. Dr. med. mult. H.W. Kreysel, zur Unterstützung gewinnen und so luden wir ca. 350 Patienten an dem oben genannten Tag zu einer Fortbildung in den Hörsaal der Hautklinik Bonn ein, wo ich einen Teil der Ergebnisse meiner Habilitation zur Geschichte, Klinik und Therapie der Alopecia areata vorstellte. Trotz dieses vorweihnachtlichen Sonntags kamen ca. 120 Patienten und Angehörige nach Bonn, um sich aktuell über die Alopecia areata zu informieren. Zur anschließenden Vereinsgründung versammelten sich allerdings nur noch ca. 10 Interessierte im Casino,die jedoch willens waren den Verein mitzugründen und sich selbstlos zu engagieren.
Als Vorsitzender des Vereins konnte Herr Rafalski, als stellvertretende Vorsitzende Frau Eckert, als Schriftführerin Frau Philipsenburg, als Schatzmeister Herr Kollig und zur Ausarbeitung der Satzung Herr Strecker sowie Herr Professor Kreysel gewonnen werden, wobei meine Wenigkeit den Part des medizinischen Beirats und Frau Musewald die Gestaltung des Logos, inkl. der Patientenflyer, übernahm. Nach diesen ersten Schritten galt es die Gemeinnützigkeit des Vereins zu beantragen und ihn durch kleine PR-Maßnahmen bekannt zu machen. Dazu zählten u.a. die Verteilung der Flyer bei den A.a.-Patienten der Hautklinik, die Vorstellung des Vereins in der Zeitung und ein gemeinsames Interview der Aktiven im Lokalradio. Aufgrund des damaligen Vereinssitzes in Bonn waren die Dienstwege kurz und nicht wenige Vereinssitzungen fanden in den Wohnzimmern der Aktiven statt. Das Engagement trug bald Früchte und der Bekanntheitsgrad sowie der Aktionsradius des Vereins wurden immer größer. Zeitgleich nahm die Mitgliederzahl stetig zu, wobei der größte Zuwachs unter dem aktuellen Vorsitz von Frau Zienert erreicht wurde.
Es würde jedoch den vorliegenden Rahmen sprengen, wollte man an dieser Stelle detailliert und gebührend all die Aktiven nennen, die zur heutigen Größe des AAD beigetragen haben. Deshalb möchte ich stellvertretend für alle Aktiven drei „Altgediente“ an dieser Stelle nennen. Hierzu zählen Frau Eckert, die als Gründungsmitglied bis heute dem Verein eng verbunden ist und Frau Bedau, die viele Jahre als Schatzmeisterin und Schriftführerin den AAD tatkräftig unterstützte. Besonders danken möchte ich auch Frau Stenders, die bis heute unermüdlich als guter Geist und Leiter der Geschäftsstelle das Tagesgeschäft verantwortet sowie als stellvertretende Vorsitzende die jährlichen Vereinstreffen maßgeblich mit vorbereitet und häufigster Ansprechpartner der Hilfesuchenden ist. An dieser Stelle gilt mein besonderer Dank auch all den anderen Engagierten, die sich seit der Gründung selbstlos für den Verein einbrachten, sei es als Vorsitzende, stellvertretende Vorsitzende, Schriftführer, Schatzmeister, medizinischer Beirat oder als psychologische Betreuer sowie den vielen „guten Geistern“ des Vereins, die ebenfalls seit Jahren emsig im Hintergrund wirken und deren Namen ich ebenfalls aus Platzgründen leider nicht einzeln erwähnen kann. Ich wünsche dem Verein, seinen Mitgliedern und Förderern alles erdenklich Gute für die Zukunft und mir, dass die Flamme des AAD, die 1990 gezündet wurde, weiterhin mit dem Glanz und der Helligkeit von heute leuchtet!
Ihr Gerhard Lutz
