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Das aktuelle Köpfchen:

Nr.40 -

Winter 2016/17

 

Im Mitglieder-Bereich als Download!

 

Für Nicht-Mitglieder HIER beziehbar!


Das Videoprojekt “Die vielen Gesichter von Alopecia Areata” erklärt, was hinter dem Phänomen steckt und zeigt, dass es keine Schande ist, an Haarausfall zu leiden. Zum Anderen soll es für Betroffene ein Zeichen setzen: Du bist nicht allein!

    Stellungnahme zu neuen Medikamenten aus den USA

Weitere Detailinformationen finden Sie dazu im medizinischen Teil unseres Nachberichts vom CT2015 in Wiesbaden!

AUFRUF ZUR WELTWEIT GRÖSSTEN STUDIE ÜBER KREISRUNDEN HAARAUSFALL

Machen auch Sie mit bei der weltweit größten Studie zur Entschlüsselung der erblichen Ursachen des kreisrunden Haarausfalls, die federführend vom Humangenetischen Institut in Bonn durchgeführt wird.

Aufruf Studie 2013 (PDF-Datei)

Bitte beachten:

Aufgrund anhaltender, massiver Kommunikationsmängel unterstützt der AAD e.V. die Tübinger Studie zur Fumarsäure nicht mehr!

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BRANDAKTUELL

Aderans Germany und Alopecia Areata Deutschland e.V.suchen die Alopecia Gesichter 2018

„12 Gesichter! 12 Geschichten!“ – unter diesem Motto sucht Aderans Germany und AAD e.V. zwölf Personen die sich für einen Charity Kalender von professionellen Fotografen ablichten lassen und über Ihre Geschichte zu Alopecia Areata berichten. Durch den Verkauf des Charity-Kalenders sollen in erster Linie spenden generiert werden und über Alopecia Areata aufgeklärt werden. 100% des Erlöses aus dem Verkauf des Charity-Kalenders gehen als Spenden an Alopecia Areata Deutschland e.V.

Du möchtest uns unterstützen und ein Teil dieses tollen Foto-Projektes werden. Dann bewirb dich bis zum 15. Juli 2017 indem du uns ein Foto von dir schickst und deine persönliche Geschichte kurz schilderst.

 

Bewerben kannst du dich per eMail unter svlovenberg@aderans.de oder per Post an: Aderans Germany; Charity Kalender 2018; Echternacherstr. 8; 53842 Troisdorf.

 

Das Fotoshooting wird voraussichtlich Ende August im Raum Köln stattfinden. Bitte berücksichtige dies bei deiner Bewerbung.

 

AAD e.V. und Aderans Germany freuen sich gemeinsam auf deine Bewerbung.

04. April 2017: AAD-Kind Luis erklärt Angela Merkel was Alopecia ist...

Am 04.April traf AAD-Kind Luis Lopez im Müngersdorfer Stadion in Köln bei einem Spiel seines Lieblingsvereins mehr durch Zufall auf Bundeskanzlerin Angela Merkel, der er unbefangen und locker von seiner Alopecia erzählte, die "gar nicht schlimm ist, außer dass er keine Haare hat". Wir finden - Luis, Du bist einfach spitze!

Wir bedanken uns auch bei der Kanzlerin für Ihr Interesse und offenes Ohr!

#helfenhelfen - Online shoppen & kostenlos spenden!

Wie auch über die Einkaufsplattform Gooding können Sie uns bei Ihren Online-Einkäufen über AMAZON unterstützen - ohne dabei zusätzlich Geld auszugeben! Von Ihrem Einkaufswert spendet Amazon 0,5% an den AAD, wenn Sie über Smile.Amazon.de gehen.


TREFFEN --- Region Saar / Saarland --- April 2017

Die neuen Termine für 2017 sind da!

Fr. 07.04.17  //  Fr. 23.06.17  //  Fr. 08.09.17  //  Fr.10.11.17

 

Die Treffen finden immer in der KISS Kontakt- und Informationsstelle in der Futterstr. 27 in Saarbrücken statt (18-20 Uhr). Weitere Infos gibt es wie immer unter: saar@aad-ev.de bei Diana


 

 

Wir danken der AOK für die finanzielle Unterstützung zur Durchführung des Kongresses "Come together 2017"!

 

 

... und was sonst noch interessant ist & war...

Wir laden ein zu einem interessanten Wochenende (31. März - 02. April 2017 in Schwäbisch-Hall, Hotel "Die Krone") mit Ärzten, Professoren und Medizinern, mit Perückenmachern und Spezialisten für Schönheit und Wohlbefinden. Geboten wird ein vielseitiges Programm mit Vorträgen und Diskussionsrunden, mit individuellen Gesprächen und Workshops. Teilnehmen können Interessierte, Betroffene und Nicht betroffene, Mitglieder und Nichtmitglieder, sowie Große und Kleine und viele mehr....

 

"Schönlinge" oder die Suche nach der Schönheit der Verletzlichkeit
 
Anfang 2015 gründete ich „Schönlinge“, ein Foto- und Mutmach-Projekt mit 27 Frauen, die, genau wie ich, von kreisrundem Haarausfall betroffen sind. Zusammen mit Ingrid Hagenhenrich, Freundin und Fotografin des Projektes, reiste ich ein Jahr lang durch ganz Deutschland, Österreich und Luxemburg und besuchte dort 26 Frauen an ihren ganz persönlichen Wohn- und Wohlfühlorten. So sind natürliche und unverstellte Bilder entstanden, Momentaufnahmen mit ihren Kindern, Partner_innen oder alleine, draußen und drinnen, so persönlich und intim, wie jede es mochte. Die Ausstellung möchte zwei Aspekte besonders in den Fokus stellen: Zum einen begeben wir uns auf die Suche nach Schönheit und Weiblichkeit, trotz oder gerade wegen unserer Glatze, und wollen so zu einem Diskurs über Schönheitsideale, Erwartungen und Ästhetik des Ungewöhnlichen, des Anderen und des Unperfekten anregen. Zum anderen soll die Ausstellung für mehr Aufklärung über Alopecia Areata sorgen.
Die Eindrücke dieser Suche werden nun in Form einer Wanderausstellung in den Heimatorten der Frauen ausgestellt. Der Eintritt ist grundsätzlich frei. Für weitere Informationen und die jeweils aktuellen Ausstellungsorte schaut gerne vorbei unter: https://schoenlinge.wordpress.com/

AAD Schweiz --- Treffen & Fotoshooting am 12.November!

Auf unserer Schweizer Seite gibt es aktuelle Informationen zum nächsten geplanten Treffen sowie einem FOTOSHOOTING am 12. November in Winterthur. Anmeldung bitte bis 6. November.

Infos & Anmeldung bei Romina Rausch unter schweiz@aad-ev.de.


       05.11.: Berlin (neu!)

WORKSHOP - Wie attraktiv bin ich eigentlich noch?

Der AAD bietet in Zusammenarbeit mit Coach Sandra Staudt dieses Jahr im November nochmal in BERLIN den Workshop "Wie attraktiv und liebenswert bin ich eigentlich noch?" an.

 

In diesem Workshop werden gemeinsam wertvolle Erfahrungen, Impulse und neurowissenschaftliche Erkenntnisse reflektiert auf dem Weg zu einem Neustart mit neuer Stahlkraft.

 

Termine, Kosten, Anmeldung und weitere Details entnehmen Sie bitte den Workshop-Unterlagen (PDF-Download).


(c) Ines Thomsen Photography
(c) Ines Thomsen Photography

TV-Beitrag: Ein besonderer Tag für Sarah (vom 26.04.)

In der RTL-Sendung "Punkt 12" vom 26.04. (ab Minute 18:11, nur auf PC aufrufbar) gab es einen Bericht über eines unserer tollen AAD-Kinder, die 11jährige Sarah, die mit der Unterstützung ihrer Mutter Edyta und Sam Mantia von "Alopeciagesicher" den Schritt in die Öffentlichkeit wagte.

                >>>>> Hier geht's zu allen Fotos des Fotoshootings


JUBILÄUMS-KONGRESS Bonn -- 13.+14. Februar 2016

war wieder ein voller Erfolg - mit über 220 Gästen, einem vollen, anregenden, oftmals bewegenden Programm für alle Altersstufen.

Einen ersten Blick auf mehr Bilder erhalten Sie auf unserer Veranstaltungsseite oder unserer Facebook-Seite.

 


Neue Info-Broschüre rund um Alopecia

Unsere neue Informationsbroschüre "Ich habe Alopecia areata - Wege miteinander gehen" ist fertig!

 

Sie gibt einen umfangreichen Überblick über den möglichen Umgang mit Alopecia im Alltag aller Altersgruppen, vorhandene Therapieansätze, Psychologie, den aktuellen Stand der Forschung und Möglichkeiten rund um Perücken, Mützen und andere Accessoires.

 

Die hochwertige Broschüre mit über 100 Seiten kann gegen eine Schutzgebühr von 5,-€ beim Verein angefordert werden. Wenden Sie sich dazu entweder telefonisch (02151 - 786006) oder per Email an unser Kontaktbüro in Krefeld.

Eindrücke vom Familienwochenende 2015 in Saarbrücken

 TV-Bericht über Alopecia

Am 10.09. strahlte der BR im Zuge der Sendung "Geld und Leben" einen Bericht zum Thema Alopecia aus, in dem es u.a. darum geht, wie auch Vereine wie der AAD e.V. bei einer solchen Erkrankung den Betroffenen zur Seite stehen und helfen können. Auch die wahrscheinlich deutschlandweit einzige Familie mit leider gleich 3 betroffenen Alopecia-Kindern kommt zu Wort....


Bereits am 06.08.2015 strahlte der Radiosender BR5 einen sehr guten, fundierten Bericht zu Alopecia, Erfahrung von Betroffenen und der Arbeit der Münchner AAD-Selbsthilfegruppe aus. (Link zum Radio-Beitrag)

Weitere TV-Berichte der letzten Zeit zum Thema "Alopecia"

Nachlese zum "Come Together" 2015 in Wiesbaden

Vom 20.-22.März trafen wir uns in Wiesbaden zum diesjährigen "COME TOGETHER", der jährlichen Vollversammlung des AAD e.V, mit ca 120 Erwachsenen, 43 Kindern, 3 medizinischen Fachreferenten aus der aktuellen Alopecia-Forschung und diversen Workshop-Ausrichtern sowie Perücken-Ausstellern.

 


Familienwochenende 2014 in Konstanz (24.-26.10.)

 

Es waren schöne Tage mit Besuchen im SEALIFE und in Meersburg - mit 14 Familien aus 4 Ländern (D, CH, AT, F)!

 

Viele Bilder & einen kleinen Nachbericht finden Sie HIER.

 

Wir Eltern gingen mit bewegten Herzen und vielen Inspirationen nach Hause - und der Gewissheit, dass wir und unsere Kinder nicht allein sind.

 

AAD-Stellungnahme zu Medienberichten über Heilerfolge

10.09.2014

Stellungnahme des AAD zu Medienberichten über Heilerfolge bei Alopecia Areata mit neuer Substanzklasse

 

Ende August erreichten den AAD gehäuft Anfragen von Betroffenen zu aktuellen Veröffentlichungen besonders in Online-Medien, die sehr reißerisch, leider aber völlig unreflektiert und unverantwortlich trügerische Hoffnungen auf schnell verfügbare Therapieformen weckten. Es tut zwar immer wieder weh, bei der Realität zu bleiben, aber es muss gerade im Interesse der Betroffenen einfach sein.

Lesen Sie unsere Stellungnahme dazu

September ist "Alopecia Awareness Month"

Auf unserer Facebook-Seite läuft im September die Aktion "Reine Kopfsache - ich bin ich, ich bin nicht mein Kopf" im Zuge des "Alopecia Awareness Month", in dem in den Sozialen Medien verstärkt auf Alopecia Areata hingewiesen wird.

Nachbericht des "COME TOGETHER" 2014 in Köln

 

NACHBERICHT mit Fotos (PDF-Download)

DANKSAGUNG an Referenten und Aussteller (PDF-Download)

 

 

Pressemitteilung des AAD E.V. (PDF-Download)

Einige Eindrücke finden Sie auch auf unserer Facebook-Seite.

 

FaHAARradtour 2014

Die diesjährige FaHAARradtour von Markus Müller war wieder ein voller Erfolg für ihn und für die Öffentlichkeitsarbeit rund um den Kreisrunden Haarausfall! Markus & Claudia - das war ganz stark! Vielen Dank für Euren tollen Einsatz!

 

Die komplette Facebook-Berichterstattung der Tour finden Sie auf Facebook unter Markus FaHAARradtour oder in umfangreichen Auszügen hier auf unserer Webseite unter Veranstaltungen & Aktionen / Fahaarradtour / 2014.

 

Presse-Berichte:

Peiner Allgemeine Zeitung vom 25.04.2014 (online-Artikel): "Zweite FaHAARradtour gestartet"

Braunschweiger Zeitung vom 25.04.2014 (online-Artikel): "Infos für Betroffene von Haarausfall"

Herbst-Wochenende für Familien mit betroffenen Kindern in Köln

 

Vom Fr, 20.09.2013 ab 17 Uhr bis So, den 22.09.2013 ca. 13 Uhr findet in Köln ein Treffen statt, das unter dem Motto "gemeinsame Erlebnisse" steht.

Familien sollen in ihrem Alltag gestärkt werden. Mit gemeinsamen Unternehmungen wollen wir das Selbstwertgefühl der Kinder und Jugendlichen stärken und neue Sicherheit vermitteln. Wichtig ist auch die Erfahrung, dass man mit der Alopezie nicht alleine ist.

 

Das volle Programm im Herzen der Domstadt! 

(PDF-Datei)

 


Am 8.+9. September 2012 fand statt:

 

AAD-Familientag in Frankfurt-Obertshausen und Hanau (Rhein-Main)

Motto: “Gemeinsam sind wir nicht einsam“

 

Neben unserer Jahreshauptversammlung trafen wir uns für einen weiteren Austausch speziell für Familien mit betroffenen Kindern im Herbst im Wildpark “Alte Fasanerie“ Hanau/Klein-Auheim, um “raus in die Natur“ und gemeinsames Abenteuer zu verbinden.

 

Bilder und Berichte im internen Bereich.


10. Januar 2012
 

Der größte Ratgeber zum Thema Haarausfall 


Ein Mammutprojekt, der seit langem geplante Ratgeber ist fertig! Dieses Projekt wurde 2011 mit 25 % der Gesamtkosten durch die Barmer GEK finanziert. Wir bedanken uns an dieser Stelle für die Unterstützung unserer gemeinnützigen Arbeit. Gleichzeitig ist dieser Zuschuß für alle Leser die Sicherheit, dass unsere ehrenamtliche Tätigkeit für Betroffene von Haarausfall-Erkrankungen von einigen öffentlichen Stellen überwacht und ständig geprüft wird. Der Ratgeber wurde im Dezember an viele Ärzte und Kliniken im bundesgebiet versendet und ist kostenlos bei unserer Geschäftsstelle erhältlich. 
Fordern Sie den neuen Ratgeber bei uns an, oder fragen Sie Ihren Arzt.

Der Großteil dieser Aktion wurde aus unseren Rücklagen finanziert. Wir hoffen, dass durch diese Aktion auch SIE ein Teil dieser Gemeinschaft werden und die Vorteile dieser europaweit größten Patientenbewegung für Haarausfall-Patienten in Anspruch nehmen.

Lassen SIE uns nach vorne schauen, andere Betroffene aufklären, Familien betreuen, deutschlandweite Treffen organisieren,  die Forschung unterstützen und noch nie dagewesene Studien durchführen. Vielleicht können wir es schaffen einige Haar-Krankheiten aufzuklären, aber dazu brauchen wir viel Kraft und Energie. Die Kraft entsteht durch noch mehr Mitglieder, Ansprechpartner und Ortsgruppen. Die Energie unsere Projekte zu verwirklichen und für SIE als Bindeglied zwischen Mediziner, Krankenkassen und anderen öffentlichen Stellen kommt aus den Spenden und Mitgliedsbeiträgen: AB 5,- EURO im Monat sind auch SIE Teil der Gemeinschaft.

Sollten Ihnen der Ratgeber und unser Infomaterial gefallen und weiterhelfen, so freuen wir uns über eine kleine Kostenbeteiligung!

Nichts tut sich, außer man tut es, oder man unterstützt andere die es tun!